无所替代 发表于 2019-9-12 11:00:13

1.目前情况类似于肝内进展,肝外被抑制(如肺部上的淋巴结就是被免疫攻击的肝癌细胞),按照众多的治疗例子,这种情况不治疗的生存期要比治疗的要长。
2.如果要正确治疗,道路会非常艰辛,也要付出很大的经济代价,如靶向药使用、射频技术运用、调用自身免疫、肝移植、移植后的病肝制作疫苗,将会涉及到太多的治疗方式,但这些治疗方式都是为了防止术后复发而准备的。
3.具体实施的过程将非常艰辛,简单的治疗思路:先盲试靶向药(YL7080试起,监控甲胎),靶向药有效后,可以先停靶向药,然后针对左肝上那个2cm的病灶进行射频,然后还要配合一些危险信号,做完射频以后1~2个月内主要观察影像变化及AFP变化,如果肝内其他小病灶消失,就可以找医院做肝移植,移植时,切下来的病灶需找一些医院做成疫苗,然后周期配合疫苗防止前三年的高发期。
4.说起来容易,做起来真的太难太难,包括很多医院也不会配合这种治疗方式,比较激进的做法,就是盲试靶向药,然后有效的话就直接肝移植,肝移植后,开始用靶向药看住前三年复发,这种比较冒险,但这条路更容易走。

gjosdfj 发表于 2019-9-12 12:39:15

无所替代 发表于 2019-09-12 11:00
1.目前情况类似于肝内进展,肝外被抑制(如肺部上的淋巴结就是被免疫攻击的肝癌细胞),按照众多的治疗例子,这种情况不治疗的生存期要比治疗的要长。
2.如果要正确治疗,道路会非常艰辛,也要付出很大的经济代价,如靶向药使用、射频技术运用、调用自身免疫、肝移植、移植后的病肝制作疫苗,将会涉及到太多的治疗方式,但这些治疗方式都是为了防止术后复发而准备的。
3.具体实施的过程将非常艰辛,简单的治疗思路:先盲试靶向药(YL7080试起,监控甲胎),靶向药有效后,可以先停靶向药,然后针对左肝上那个2cm的病灶进行射频,然后还要配合一些危险信号,做完射频以后1~2个月内主要观察影像变化及AFP变化,如果肝内其他小病灶消失,就可以找医院做肝移植,移植时,切下来的病灶需找一些医院做成疫苗,然后周期配合疫苗防止前三年的高发期。
4.说起来容易,做起来真的太难太难,包括很多医院也不会配合这种治疗方式,比较激进的做法,就是盲试靶向药,然后有效的话就直接肝移植,肝移植后,开始用靶向药看住前三年复发,这种比较冒险,但这条路更容易走。

你好前辈,疫苗?你说的疫苗指哪种技术?哪些医院可以做到?是否有用!可不可以科普下

无所替代 发表于 2019-9-12 12:57:26

gjosdfj 发表于 2019-9-12 12:39
你好前辈,疫苗?你说的疫苗指哪种技术?哪些医院可以做到?是否有用!可不可以科普下

1. 疫苗的前提就是身体要有抗肿瘤免疫存在,这个免疫就像使用PD-1后身体身体的抗肿瘤免疫就被激活可以杀死产生抗原的肿瘤细胞
2. 当肿瘤被切除后,免疫细胞就会失去抗原,长时间没有抗原身体的免疫就会开始衰竭。
3. 把切下来的肿瘤做出疫苗,其实也很简单,就是先把肿瘤细胞灭活,然后切片,再加入一些危险信号,就可以作为疫苗使用,
4只要免疫快衰竭的时候,就可以从皮肤下埋入做好的疫苗(主要是灭活的肿瘤细胞),这样就又可以提供抗原,免疫就会兴奋,会不会衰竭。

quan 发表于 2019-9-12 14:22:55

很能理解你, 我妈妈也是在武汉协和看的。

yxt2727 发表于 2019-9-13 00:51:15

目前有效率比较高的是PD1+乐伐替尼,如果后期PD1起效了应该还不错。我们家之前入组恒瑞PD1是缩小了一些肿瘤,所以可能还不错,经济条件允许可以上进口的PD1。
但是如果没有肝外转移的话,医生建议的肝移植可能也有道理。

春天的笑声 发表于 2019-9-13 10:02:56

看了你的帖子,真是难受,这么年轻。我分析你是不是抗病毒药物吃的不及时还是有间断,期间是否饮酒?我关心这个也是因为我自己也是携带者,还没有走上抗病毒这条路,但一直关注的抗病毒药物发展。妈妈生病之后一直关心,妈妈稳定后,我自己也是有些放松。如果病毒控制不住,换药把。tdf或者taf。
现在你的情况,我认为可以考虑手术或者换肝搏一把,毕竟年轻,身体素质好,不要和傅彪比较,具体情况不一样。妈妈生病三年来,遇到好多病友,有的病友已经十多年,最长的一个已经26年,目前还是定期复查,所以不要放弃,加油

小祸害 发表于 2019-9-14 15:40:07

本帖最后由 小祸害 于 2019-9-14 17:48 编辑

春天的笑声 发表于 2019-9-13 10:02
看了你的帖子,真是难受,这么年轻。我分析你是不是抗病毒药物吃的不及时还是有间断,期间是否饮酒?我关心 ...

      应该是抗病毒药吃的不及时,从小家里就知道我这个情况,但是那个时候又没有治疗的手段,等我知道的时候是13年左右吃的,吃的时候已经是早期肝硬了,之间不敢有半点懈怠,没有沾过酒,有过忘记的时候也非常少,补吃的时候都是多加一片,病毒一直控制的很好,也让我麻痹了。医生跟我说的是,必须3个月查b超,病毒反应不出来肿瘤,这几天我去医院的时候刚好认识了一个病友,她的爱人吃了15年我记得,今年是60多岁发现的肿瘤,所以我觉得能够抗病毒的时候早点抗病毒。当然也要根据每个人的情况,才了解完tdf和taf的区别,本想在下一个段落写下我的这两天的经历,但是了解完你给我说的药后我决定就在这里说说我的遭遇;
      也是我发完帖子的第二天晚上凌晨四点,肚子突然剧痛,心头一紧,想着不会是肿瘤破了内出血吧,带着恐惧在厕所蹲了20分钟无果后(想着是不是闹肚子)把媳妇叫醒打车去了医院,这个时候的疼痛让我难以忘记,进了急症,我跟医生说了我的疑虑,医生说你不要你觉得,先拍b超,验血,验尿,坐在轮椅的我只能听从医生的安排,先去厕所验尿,很浓有血色,奇迹的是上完这个厕所后,肚子好像不疼了,先前抵制疼痛的神经一放松,乏意便涌了上来,媳妇又把我推到b超和抽血,结果很快出来了,说我是肾结石,但b超没有拍出什么医生说估计是刚才上厕所尿出来了,肾结石的症状是腰部酸疼,难怪这段时间腰部很酸,呼气困难,我以为是肿瘤引起的,快6点回到家里,昏昏睡去,缓冲了半天,下午去医院拿dna结果,这次是9的10的三次方 之前是7的10的三次方、看来换得两个药连用也没有办法控制病毒了;
      ps:把我吃的药给大家汇报一下,之前一直吃的是润众的恩替卡韦,8月15号左右发现肿瘤和耐药后联合润众替诺福韦,这个时候病毒是2.7的10的3次方,吃了快一个月后复查是7.96的10的3次方,这个时候因为急于入pd1组资讯医生再次换药,两个药都换成进口的一个是博路定的恩替卡韦,一个就是今天的主角富马酸替诺福韦,也就是我刚才搞清楚的tdf,虽然只吃了5天,但是病毒依然不见有下降的趋势
      挂了专家的号,在医生看过我的片子和结果后,他对我提出找移植专家在去问问的建议,并给了我俩个联系方式,在我追问我临晨时发生的肾结石的疑问后,他指导我让我不用联药了,之选一种吃就可以了,让我打电话先去资讯,我打完电话预约了明天的行程后回家,回家后再媳妇的提醒下和上次检查血象时医生让我检查尿酸的选项,让我突然觉得是药的副作用让我肾出了问题,拿出药品说明书,

代谢和营养疾病:低磷血症、低钾血症、乳酸性酸中毒
呼吸、胸和纵隔疾病:呼吸困难
胃肠道疾病:腹痛、淀粉酶升高和胰腺炎
肝胆疾病:脂肪肝、肝酶升高(最常见的谷草转氨酶、谷丙转氨酶、γ-谷酰转肽酶)、肝炎
皮肤和皮下组织疾病:皮疹
肌肉骨骼和结缔组织疾病:横纹肌溶解症、骨软化症(表现为骨痛,可能造成骨折)、肌无力、肌病
肾和泌尿疾病:肾功能不全、肾衰、急性肾衰、Fanconi综合征、近端肾小管病变、蛋白尿、肌酐升高、急性肾小管坏死、肾性尿崩症、多尿和间质性肾炎(包括急性病例)
全身性疾病与用药部位状况:无力

于是我立刻停了替诺福韦,果然症状全部消失了,看到你的帖子更加明确了果然什么都是要靠自己,医生不会花太多精力在你身上,只能作为辅助作用,看来还是自己太懒惰了,需要在多多学习。
      
刚也看完你写的帖子,觉得你对你妈妈很负责了,我之前连taf,tdf都不知道,我也在考虑是不是换taf,它的药动力好像毒性小很多,我也刚好准备吃靶向药,能否短给我,谢谢!


小祸害 发表于 2019-9-15 00:00:49

无所替代 发表于 2019-09-12 11:00
1.目前情况类似于肝内进展,肝外被抑制(如肺部上的淋巴结就是被免疫攻击的肝癌细胞),按照众多的治疗例子,这种情况不治疗的生存期要比治疗的要长。
2.如果要正确治疗,道路会非常艰辛,也要付出很大的经济代价,如靶向药使用、射频技术运用、调用自身免疫、肝移植、移植后的病肝制作疫苗,将会涉及到太多的治疗方式,但这些治疗方式都是为了防止术后复发而准备的。
3.具体实施的过程将非常艰辛,简单的治疗思路:先盲试靶向药(YL7080试起,监控甲胎),靶向药有效后,可以先停靶向药,然后针对左肝上那个2cm的病灶进行射频,然后还要配合一些危险信号,做完射频以后1~2个月内主要观察影像变化及AFP变化,如果肝内其他小病灶消失,就可以找医院做肝移植,移植时,切下来的病灶需找一些医院做成疫苗,然后周期配合疫苗防止前三年的高发期。
4.说起来容易,做起来真的太难太难,包括很多医院也不会配合这种治疗方式,比较激进的做法,就是盲试靶向药,然后有效的话就直接肝移植,肝移植后,开始用靶向药看住前三年复发,这种比较冒险,但这条路更容易走。

花了两天时间认真研读了你的回复和你写的帖子,还有一些疑问望解答,1所说的不治疗比治疗的意思是不要介入,射频,和吃靶向药?为了不使自己的免疫失衡?2如果正确治疗射频2cm的目的是为了减瘤?但这时已经停吃靶向药了,小病灶如何消失,射频的作用?但是我大肿瘤还在,还能等一两个月么?3制作抗体是否每个医院都可以做?还望赐教,谢谢

小祸害 发表于 2019-9-15 00:09:12

无所替代 发表于 2019-09-12 11:00
1.目前情况类似于肝内进展,肝外被抑制(如肺部上的淋巴结就是被免疫攻击的肝癌细胞),按照众多的治疗例子,这种情况不治疗的生存期要比治疗的要长。
2.如果要正确治疗,道路会非常艰辛,也要付出很大的经济代价,如靶向药使用、射频技术运用、调用自身免疫、肝移植、移植后的病肝制作疫苗,将会涉及到太多的治疗方式,但这些治疗方式都是为了防止术后复发而准备的。
3.具体实施的过程将非常艰辛,简单的治疗思路:先盲试靶向药(YL7080试起,监控甲胎),靶向药有效后,可以先停靶向药,然后针对左肝上那个2cm的病灶进行射频,然后还要配合一些危险信号,做完射频以后1~2个月内主要观察影像变化及AFP变化,如果肝内其他小病灶消失,就可以找医院做肝移植,移植时,切下来的病灶需找一些医院做成疫苗,然后周期配合疫苗防止前三年的高发期。
4.说起来容易,做起来真的太难太难,包括很多医院也不会配合这种治疗方式,比较激进的做法,就是盲试靶向药,然后有效的话就直接肝移植,肝移植后,开始用靶向药看住前三年复发,这种比较冒险,但这条路更容易走。

还有就是谢谢你给我的分析和意见,看了你的帖子觉得你很厉害,基本上痊愈了,给我们在黑夜中树立了灯塔。http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png

瓶子 发表于 2019-9-15 05:07:30

小祸害 发表于 2019-09-15 00:09
还有就是谢谢你给我的分析和意见,看了你的帖子觉得你很厉害,基本上痊愈了,给我们在黑夜中树立了灯塔。

多看看那种记录时间比较长的帖子,看看大家的治疗办法,当年憨豆叔肝移植后几年,又肺癌,还十几年,我有个朋友爸爸也是肝移植十几年了,
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