tommy170227 发表于 2019-3-9 10:54:10

XL184用药记录

本帖最后由 tommy170227 于 2019-4-27 09:21 编辑

目前病情情况:
肝部:2+cm病灶,及一个小结节。
肺部:2+cm、1.8cm病灶,及数个微小结节
其他:骨、腹膜疑似病灶(一年多无变化)
甲胎蛋白:44.6(0--20)

血、肝肾功能:血小板100+略低正常值,ALT/AST:50+,白蛋白38+,GGT略高,其他基本正常,肾功能正常。

尿蛋白、高血压:2+,血压139/82

乙肝DNA:低于检测下限(50)

19.3.9
根据相关文献,肝上标准用量60mg(YL76mg肠溶胶囊),查文献及综合病友使用情况及副作用表现(普遍反应76mg)初用副作用较大,循序渐进吧,先装30mg和20mg两种规格,(比例不为1:4,而改为1:5,有病友通过增高淀粉比例,可以避免腹泻,后续视情况,可能比例调更高)

3.11
三天30mg的量,大便正常了,一天一次(有一点稀、颜色有点土色(不知是否与饮食有关?)。可胃胀的感觉又来了,坐、站会好一点,躺下就胀的比较厉害。准备上50的,这样胀,可能先缓一、二天再上吧!

3.16
3.9-3.13→5天30mg的量,停一天,上2天50mg的,除了胃有点不舒服(吃了1粒/2次/天达喜缓解一下),感觉又有点心胸闷的感觉,吃一粒Q10稍稍好一点!
抽血查了一下,血常规都正常,且血小板回到久违的150+,不知是不是停雷利的原因,待看后面情况!肝功能基本还好,除AST、GGT稍高,白蛋白略低,其他一切都好,愿后续结果良好!

3.20
吃了几天50的量,没感觉腹泻呀!!!反而便秘严重了,一连吃了3天的碧康片,才有所缓解!都说184肝损较大,目前还没具体抽血查,下周查一下!现在护肝药还是水飞蓟2粒*2次/天,易善复2粒/天,考虑184的心脏毒性,Q10约2--3天一次,主要以体感感觉!关于184的血栓问题,现在还没拜阿司匹林预防,待下周血检再看!感觉高血压好像比吃7080严重点,吃1粒络活喜+1粒代文,血压一般维持在136---141/78---85之间,有时忘了吃代文,血压会到150/88左右,这个要好好思虑下了!尿蛋白又3+了,且有尿隐血1+,这是啥情况?一切待下周检查后再看!因换药,下周做一次大血检:血常规、肝、肾功能、凝用、乙肝DNA、尿常规、24小时蛋白尿测定。
3.20下午
甲胎98.4???,什么情况?什么情况!一点也压不住,是量不够?还时间不够?(据文献及相关说明书)184要15天左右才可达到血药浓度。加量!今天就+,76mg(相当于正版60的),下周血检,再+项甲胎。到时再看如何联,考虑184的Cmet靶点强项,是否+维生素K2待定!
本次装药25mg多一点/粒,感觉更合理点!25=(19.69正),25*2=50(39.37正),25*3=(59正)


3.30
上了75mg的肝损确实严重,血小板直接杀了近100,只有60多(害怕哦!),ALT/AST也略上升,乳酸脱氢酶直接上升翻倍!其他还好!血压上升较明显了150/95(用药络活喜1粒+代文1粒,可控制在130+/80+),甲胎还维持90+???
调整护肝保血象用药,(美能2粒*2/天,易善复2粒/天)→护肝,(血宁糖浆。黑米+红枣+枸杞打成米糊。2次/天,三天一次补铁养血片)→补血、升血小板
改靶向药184→20mg(晚歺后两小时)+雷利10mg(早歺后两小时),隔天维生素K2搏一下MET,隔天辅酶Q10护心
考虑184肝损及血小板↓厉害,换药初期7---10天,密切检测血象和肝肾功能

4.2起,大约25天(文献起效时间约为19天),184的手足副作用出现了,又不知道这酸爽的日子要过到何时?网红,红药膏也未见好效果,结合其他病友的经验,欲发初期就用活血消炎止痛膏贴牢,略见效果,可一旦发出,还是烧疼难忍,见有人贴退烧贴,受启发!遂剪一小贴,贴于疼痛处,外缠胶布固定,疼痛感果然好很多!

腹泻副作用出现(20mg的配比是1:5,是不是配比不够?),最高峰一天十次水样大便,及时思密达+黄连素止住,腹泻后感觉十分不好,两边腰有点痛,且体重莫名增加,虽腿不大肿,尿液也有2500ml/天,感觉有腹水感!明天挂急诊抽血看看!

4.6
验血出来,血小板达到53的历史低值,白蛋白也就30,ALP/AST也未见下降,总胆也超标一点,尿蛋白3+,雷利+184的损伤不是一点点大呀!
护肝:谷胱3粒*3/天(考虑解毒),易善复2粒/天,思美泰1粒/天
血象:血宁糖浆+红豆红枣黑米糊+铁元
蛋白尿:降压药+金水宝胶囊3粒*3/天
靶向:先停一、二天,雷利5mg+184:30mg或40mg/吃三停一(视腹部体感涨不涨)

4.9
关于手足症治疗小经验:本次手足症主要集中在手上,9个手指都有且1个手指上有的有2、3个。先用传统中囗碑最好的红药膏,收效甚微。又用了跌打损伤油,对初发有一点点效果。再用了活血止痛膏,对初发效果还行!最后用小林退热贴(剪一小块:对应红痛点大小)+活血止痛膏胶布固定,3---5天换一次(不用管手湿手干),效果不错,不管是新发还是已发的痛点,一次性直接从疼痛点→软化皮肤→结皮老化!!!虽然疼痛还有点,绝对可耐受而且没有烧痛感,建议在欲发初期就用小林退热贴+胶布固定,可能连疼痛都能避免。

甲胎蛋白总算向↘,82.3

4.10
4.8-9停药二天后,血检结果仍然较差,血小板60+,白蛋白32,谷丙/谷草仍然不合格,还有其他不合格项目,且尿隐血1+,尿蛋白3+。再下去,肝肾功能代价太大。换联药方案吧!7080→15mg+xl184→40mg

4.20
依然肝肾伤害太大,且尿隐血3+,尿蛋白3+,腹水感越来越重,体重增加4Kg,甲胎蛋白103了,腹泻厉害了,水样便便,并导致肛周脓肿。算了,本轮184及各种联法失败,还是暂换回7080→19mg+雷利5mg过渡一下吧!再想想,新的方案!


4.23-24停药(腹泻厉害)

4.25,雷利10mg单药






pingde世界 发表于 2019-3-10 21:22:32

总是看见帖子里自己分装药物,我来得晚,不是很明白,为什么自己配?怎么配?劳烦赐教

春天的笑声 发表于 2019-3-20 21:46:11

你现在是肺转之后用184吗?

tommy170227 发表于 2019-3-21 13:59:10

请看我前面一帖!关于7080用药!从本帖开始,改变前帖记录帖了,有时间会尽量与大家讨论及相亙学习的

春天的笑声 发表于 2019-3-25 11:34:38

tommy170227 发表于 2019-3-21 13:59
请看我前面一帖!关于7080用药!从本帖开始,改变前帖记录帖了,有时间会尽量与大家讨论及相亙学习的

能否留一下qq或者微信,方便交流

InnocentStarter 发表于 2019-3-30 11:57:33

肝上标准用量60mg(YL76mg肠溶胶囊

是因为非正版184的含量不到80%?

tommy170227 发表于 2019-4-6 16:02:25

20mg的苹果酸盐,相当于15.78的纯药物分子,换算比例为78.9%

tommy170227 发表于 2019-4-9 06:55:21

小林贴刚取下来及半天后

InnocentStarter 发表于 2019-4-25 13:32:10

tommy170227 发表于 2019-4-6 16:02
20mg的苹果酸盐,相当于15.78的纯药物分子,换算比例为78.9%

就是说yl药本身纯度有99%?只是分子式和原研药不同所以要调整用药量?
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