事情进展的太快。。。
以为处理好了胸水就能回国，25号中午我妈出现了抽搐，意识丧失。
脑部CT怀疑血栓或脑转，但脑转几率大。
抢救后，只能单音节发音，不能完成句子。认知出现障碍，拿手机当水杯。
26日下午：语言能力稍微恢复
27日MRI结果：癌性髓膜炎，多发脑转移，头骨转移。看MRI影像，白点数都数不过来。心一下子凉了。
医生说治疗方法有全脑放疗，但副作用大，怕我妈受不了，不建议。后续用药没有。基本就是缓和治疗。
在联系2991，但作用时间慢，也不知道行不行。
各位战友，我们下一步该怎么走？求助！
如果不能放疗。那试试XL184+BKM120。或者用贝伐单抗+化疗。
看了半天，我家是多形性小叶癌，三阴型，说两句吧
1.有没有现在穿刺出来的组织做免疫组化/病理？如果没有，那就按照13年检测结果：ER/PR都是阳性，使用CDK4/6抑制剂联合内分泌药物控制病情，比较方便的是palbociclib，已上市有现成药，内分泌药物你用过他莫昔芬、氟维司群，没有用AI对吧，可以考虑palbociclib+来曲唑治疗，鉴于你家脑转，还可以将palbociclib换成abemaciclib，后者与前者最大的不同在于可以通过血脑屏障，同时多了一个CDK9的靶点，理论上会好一些，缺点是未上市，只能吃YL。
2.强烈建议穿刺，重新做病理和免疫组化，特别是ER PR HER2 KI67 AR EGFR CK5/6 必做，同时把切片拿出去做基因检测，最好检测全外显子组，相对准确一些。
3.如果病人拒绝穿刺，可以考虑ctDNA检测，从侧面观察肿瘤状态。
4.针对脑转，我不建议你用阿法替尼，该药在乳癌中的表现可以说比较差，可以考虑通过BBB的化疗药物，比如替莫唑胺、培美曲塞，这两种药国内对于乳癌脑转都有用，疗效凑合吧
先说这么多 希望能帮到你
感谢seacat和ab大！
现在在等Palbo，之后和来曲唑联上。abemaciclib YL去打听一下。
近期用胸水做了一下病理，PR变成了阴，HER2测不出来。医院考虑到母亲身体状况太差，不给进行穿刺和放化疗。现在完全是自救模式。现在只希望能靠CDK挽回一程，让身体状况好转到能做穿刺的程度。
现在母亲没有头痛症状，一直吃着防止癫痫的药物。针对脑转，在看拉帕替尼。虽然是这药是对应HER2阳性，但13年时免疫报告有2个+，FISH中也提到部分肿瘤细胞具有HER-2异质性。经病友提点，可能有HER-2阳性成分。现在也在犹豫要不要备上一些拉帕。
最近的还是胸憋得难受，吞咽有些费劲，伴有咳嗽和低烧。基本卧床，人瘦的厉害。
现在感觉在悬崖边上，步步为营。希望母亲能撑住！
Bohe 发表于 2017-3-9 13:47
感谢seacat和ab大！
现在在等Palbo，之后和来曲唑联上。abemaciclib YL去打听一下。
不客气。既然医院不给穿刺和进行任何抗肿瘤治疗，那我建议你检测一次ctDNA，小叶癌的高频突变是TP53（比较多的是第6外显子）、PIK3CA（尤其是第9或第20外显子，第20外显子集中在H1047R位点）、PTEN缺失/突变、CDH1突变，还有一定概率出现TBX3、WEE1等突变，也就是说，PI3K-AKT-mTOR通路明显激活，可以使用针对性药物，但你家之前用过依维莫司，靶向PI3K药物疗效我不好说。
另一方面，针对TP53，可以使用WEE1抑制剂AZD/MK1775，在I期试验中取得了较好的疗效。
如果存在BRCA突变或同源重组缺陷，PARP抑制剂也可以考虑；
你家没有用过V靶点药物吧，如果肿瘤继续进展，可以考虑使用贝伐单抗紧急控制，同时贝伐单抗对于胸水有比较好的疗效，比什么白介素2稳定很多，但不管怎么用，V靶药要记得中病即止，不可贪图疗效引发耐药；
如果进一步出现骨痛，可以使用地诺单抗予以控制，但不到万不得已，不要用核素治疗，尤其是锶89，非要用核素，可以用镭223，前列腺癌中已证实可以提高OS。
关于检测全基因组的问题，你家大夫说的不对，全基因组检测就我所知没有推向市场，仅作为科研使用，推向市场的是全外显子组检测，价格3W+--5W不等，1万多的那种是做好一个panel给你查，panel可以包括几十到几百甚至一千基因不等，具体要看商业公司怎么制定，ctDNA检测也是有一个panel，在框架里面检测，至于准不准，见仁见智吧，主要你家长期没有活检，没有病理免疫组化，肿瘤状态一无所知，现在不管怎么治，都是拿着几年前的东西撞大运。
另外你也在天津肿瘤看的？乳腺内科对吧，很巧，我家也是O(∩_∩)O~，有可能我们的主治大夫是一个人~
还有一点，如果瘦的厉害，严重乏力，我建议去买营养液，没有禁忌症的话，肠内营养就可以，饮沛、安素双卡、倍速、创快复、佳易得、速愈素、保康素都可以，优先使用液体版本，每日不限量，当水喝。
abbott1 发表于 2017-3-9 15:32
还有一点，如果瘦的厉害，严重乏力，我建议去买营养液，没有禁忌症的话，肠内营养就可以，饮沛、安素双卡、 ...
谢谢这么具体的讲解!
在问这边的基因测试，有一种叫CanTech, 会测到突变和甲基化。价格在1万人民币上下。
咨询时诊所说我们这种情况应该用CTC检测, 价格在4万多人民币。关于ctDNA再去问问。
关于营养饮品，已经给上了prosure, 逼着喝，能喝多少喝多少。
方便的话，可以加微信交流吗： yueHK001
13号出院了，因为医院不给做任何治疗，现在在家由家庭医生负责。
出院当天出现吞咽困难，喝水都费劲，palbo的胶囊只吃了3粒
从皮肤输一点营养，但又怕促进胸水
人糊涂了，没办法清晰表达自己，清醒时异常亢奋，各种镇静药物无效，只能用安眠药磨成粉送下去，才能安静下来
已经好几天没吃东西了，人瘦的皮包骨
18号晚上22:50 母亲走了，终于摆脱了病痛。
现在情绪异常的平静，可能是因为有很多事情需要去处理，还没有让我可以发泄情感的机会。
收拾行李准备送她回国，整理出了一些药品。要需要的朋友请尽快和我联系以便一同带回国。
感谢坛子里的朋友们一直以来的帮助。 祝福大家！
Bohe 发表于 2017-3-19 16:32
18号晚上22:50 母亲走了，终于摆脱了病痛。
现在情绪异常的平静，可能是因为有很多事情需要去处理，还没 ...
抱抱，愿阿姨走好，远离痛苦，早生极乐！