怀抱期望 发表于 2015-6-15 22:25:30

妈妈胆管癌术后复发,发烧住院一月,心急如焚,想用靶向药,求求大家帮帮我!拜谢!

妈妈肝内胆管癌术后复发,因发烧黄疸入院,入院时总胆红素28,医生表示达不到做引流的条件,后转入介入科准备介入,转入后一天即开始高烧(40度左右),挂水几天还是高烧,总胆红素升至138,即刻做了外引流,但发烧依旧,抽取胆汁化验显示有细菌感染,开始抗感染处理,入院至今已有40天,仍是天天下午发烧(38度-39度左右),隔三岔五的抽血化验,妈妈胃口也不好,很是心疼,跟医生沟通,表示目前无法化疗等,问及靶向药,表示了解不深。。。欲哭无泪{:soso_e105:}

做外引流后,CT显示:胆囊及肝左叶已切除,切缘见片状等低密度影,境界不清,增强后病灶周围明显强化,病灶中心呈现延迟强化,境界不清。肝右叶肝内胆管见扩张,呈树藤状。肝内血管走行正常。胆囊未见明显异常。胆总管未见扩张。脾脏,胰腺大小形态正常,实质内未见异常密度影,胰管未见扩张。胰周脂肪间隙存在。双侧肾脏大小形态及密度未见明显异常,双侧肾盂,输尿管未见扩张。小网膜囊及右侧心膈角处见多发增大淋巴结影。腹腔内未见积液。诊断:肝门胆管癌术后吻合口处复发,肝内胆管明显扩张。小网膜囊及右侧心膈角处多发肿大淋巴结。

6月5日抽取胆汁培养,显示“白色念珠菌”,血液培养无细菌。

6月12日生化报告:
谷丙转氨酶         12(一直用保肝药,入院时64)
谷草转氨酶        22(一直用保肝药,入院时77)
谷氨酰转酞酶        379(入院时1037)
碱性磷酸酶        405(入院时658)
乳酸脱氢酶        281
血清总胆汁酸        6.15
总蛋白        69.5
白蛋白        23.9
球蛋白        45.6
总胆红素        31.4
直接胆红素        28.5
间接胆红素        2.9
腺苷脱氨酶        19.9
胆碱酯酶        2109
钾        3.73
钠        136.4
氯        96.2
碳酸氢根        20.4
阴离子间隙        23.53
葡萄糖        13.73(之前并无糖尿病,怀疑是挂葡萄糖所致)
尿素        2.88
肌酐        28.4
胱抑素C        0.84
尿酸        89.1
钙        2.13
镁        1.04
磷        0.61
前白蛋白        124
C反应蛋白        33.8


目前天天挂水,用药5%葡萄糖(异甘草酸镁(天晴甘美)),维生素K1注射液,5%葡萄糖(艾迪针),5%葡萄糖(腺苷蛋氨酸(思美泰),伊曲康唑(斯皮仁诺针)

请教过多名医生,都说先抗细菌感染,再行肿瘤治疗,但这都四十天了,还是发烧,而且妈妈现在胃口不好,今天还吐了,实在不敢等下去了(唯一感觉好些的就是皮肤,眼珠都没之前黄了,也不知道是不是假象),所以特发帖求助,求大家帮帮我,该怎么办呢,可以用靶向药吗?   拜谢大家了!!!

怀抱期望 发表于 2015-6-15 22:27:45

在WORD中做好表格,希望能让大家看起来直观些,方便些,可是复制后还是不行,望大家见谅!{:soso_e154:}

bluest 发表于 2015-6-15 22:33:04

确保引流管通畅,感染治疗需要时间。胆红素降下去黄疸自然消退,现在血象基本达到上靶向的条件,大部分靶向药不影响感染的治疗。

怀抱期望 发表于 2015-6-15 22:55:45

谢谢深蓝回复,现在老是偷偷哭,老是做噩梦,妈妈本是很坚强的人,天天发烧到40多度,也不会哼一声,可是现在四十天下来,都变消极了,老会说“不想看了,想回家了”,胃口不好,人也消瘦的厉害,外公前几天病故,我们也不敢告诉妈妈,怕她受不住{:soso_e109:}
现在每天引流量大概在300左右,偶尔400
请问深蓝,,靶向药可以先从哪个起呢?特罗凯吗?

怀抱期望 发表于 2015-6-16 00:21:01

失眠。。。
感觉现在进入两难的局面:1.治疗细菌感染引起的发烧,对肿瘤不作为,担心肿瘤发展再次加重黄疸(好不容易现在胆红素降下来)或引发其它病症
                                          2.加入肿瘤治疗,又胆心免疫力下降后加重细菌感染,感染加重一样会致命呀。。。。。

shimegi 发表于 2015-6-16 18:20:05

高烧不退用靶向药其实也非常的危险,作为病患家属我也刚刚经历过两难的选择,我只有2点建议一是不要为了治疗给病人带来过多的痛苦,二是在有限的时间里多陪伴病人不要让自己留下遗憾。

bluest 发表于 2015-6-16 19:37:56

怀抱期望 发表于 2015-6-16 00:21
失眠。。。
感觉现在进入两难的局面:1.治疗细菌感染引起的发烧,对肿瘤不作为,担心肿瘤发展再次加重黄疸 ...

阻塞性黄疸直接上有效率最高的2992。

你的不安来自于知识的空缺,发烧能否上靶向要科学的分析,什么是免疫力,为什么靶向会降低免疫力,这些需要分析不能猜测。靶向药只有VEGF类的一部分药会降低白细胞,影响消炎,多数EGFR类对白细胞没有影响,和免疫力更没有关系。多学习靶向药的相关知识,治疗的路很长也很难,唯有积累知识才能支撑你走的更远。

怀抱期望 发表于 2015-6-17 22:25:17

本帖最后由 怀抱期望 于 2015-6-17 22:27 编辑

先谢谢大家回复!深蓝大神说得对,我知识太缺乏了,这几天正加紧看帖学习,学渣一名,还要多向大家请教学习!

妈妈前天吐了,昨天医生让做了胃肠道照影,X线所所:胃腔扩张,内见宽大气液平,蠕动尚可,少量造影剂通过幽门进入十二指肠,十二指肠球部及降部显影,未见明显扩张。结论:胆管癌术后改变,胃储留。
妈妈昨天下午已插胃管,医生表示考虑肠内放支架。
应该是肿瘤进展造成的,胆汁化验“铜绿假单胞菌”,这几天下午开始发烧在37.9--38.5之间,不塞药,到晚上自行慢慢退烧。

6月15日生化如下:


谷丙转氨酶 13
谷草转氨酶31
谷氨酰转酞酶444
碱性磷酸酶477
乳酸脱氢酶458
总蛋白72.7
白蛋白23.5
球蛋白49.2
总胆红素36.4
直接胆红素31.9
间接胆红素4.5
腺苷脱氨酶19.5
胆碱酯酶2000
葡萄糖6.84
前白蛋白95
C反应蛋白38.1



要赶紧备靶向药了,我权限不够,无法私信,能麻烦私信我渠道吗?谢谢!

为啥编辑时表格正常,一提交就成这样了。。。

怀抱期望 发表于 2015-6-17 22:46:23

已收到!万分感激!!!
家人这几天要去北京,也想咨询下car-t

怀抱期望 发表于 2015-6-25 20:11:09

本帖最后由 怀抱期望 于 2015-6-25 20:32 编辑

因为之前吃东西吐,医生说胃肠道连接处有堵,前天通过胃镜做了气囊扩张术,结果今天还是吐,医生说还是堵,要放支架(十二指肠),请问这个支架有塑料和金属之分吗??用哪种比较好??

之前做扩张术时,没用麻药,妈妈痛苦的很,结果现在听到无效,要重新放支架,妈妈很抗拒,坚决不做,要出院回家,请教下,这个放支架有没有哪儿做可以少些痛苦呀?能减少些痛苦也好啊~~~~可以全麻操作吗?

医生之前没跟我们说气囊扩张术和支架的后果,但凡知道气囊扩张术这么无效,我们也不会让妈妈重复受这个痛苦,心里那个恨呐~~~~现在能理解为啥之前有病患家属要打医生了,我也好想打了.......

妈妈已经几天没吃东西了,全靠营养液,本以为扩张了就能进食了,结果还是吐,急死了都~~~

还想请问下,放完支架,通常会出现哪情况呢??大概还需住院多久?妈妈已经住院二个多月了,天天念着要回家
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