千万不要介入，完全没有用。
多谢shimegi, 准备再做一次CT检查，看看二十多天了，肿瘤有没有发展，另外也会作一下病理，确认一下癌细胞是从胆管来的，还是肝部来的？但肿瘤介入的医生说还是准备先介入，栓塞+化学药物，试一下是否敏感。真的一点用也没有嘛? 我有些困惑了？:L
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-11 05:21 编辑
greg2015 发表于 2015-4-10 16:46
多谢shimegi, 准备再做一次CT检查，看看二十多天了，肿瘤有没有发展，另外也会作一下病理，确认一下癌细胞 ...
推荐你两个胆管癌患者（家属）QQ群：
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我在群里，群名片：上海-沉默是金
我父亲发病已经快10个月，我在群里也近半年，从了解的情况看，灌注栓塞确实不合适胆管癌，医生把胆管癌当肝细胞癌治了。
肝细胞癌血供丰富，灌注栓塞效果较好，但是胆管癌是乏血供的癌种，如非检查发现有良好血供，一般栓塞无效。（这点在bluest资料帖的第一个帖子中就有提到）
我自己总结胆管癌治疗有两大坑，甚至很多医生都会推荐，但一般无效甚至反效（特例除外），一是放疗，二是栓塞灌注。如无特别说明病人情况特别适合进行上述两种治疗之外，要避免上述两种治疗。
建议你加群，很多病人、家属久病成医，你会找到各种跟你们家情况类似的病例，可以向他们讨教经验，弥补医生诊断、处理的不足。
还有，病人、家属挂号也是门学问，其实肿瘤的治疗方法很多，各科室的医生在自己的领域中很专业，但一旦出了自己擅长的领域，对其它治疗手段的了解一般，所以非常考验病人和家属挂号的水平。也就是说你要根据自己的病情分析判断何种治疗手段可能是最合适的，然后挂这个科室的号，否则挂错科室也可以治，但效果可能不佳。但这对新患者来说太困难了，但医院又没有导医这个服务，尤其是这种专业性比较强的病种，所以跟其他有经验的病人、家属沟通、请教可以快速得到指导，少走弯路。
ht_gjm 发表于 2015-4-11 05:15
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{:soso_e179:} 这些经验对新手非常有价值！
肿瘤不像普通病可以被简单治愈，只要交给医生终归可以治好；肿瘤即使正规治疗也有很多局限性，也就是说医生医院都没有能力完全治好它，所以患者和家属需要意识到不能完全依赖医院，自己的学习判断力也会影响治疗的结果。
ht_gjm 发表于 2015-4-11 05:15
推荐你两个胆管癌患者（家属）QQ群：
胆管癌希望群 284918756
胆Ca，胆系人生 231929802
ht_gjm，感谢你的真诚建议，本来都准备去医院进行介入了，介入的医生说先试试栓塞（同时加注一些化学药物），看看敏感程度和效果再决定是否做 别的。听了你和Bluest的建议，我还是又犹豫了，医院介入科已经在排队，预计本周二，周三就住进去了，会先做一下加强CT和病理，医生想确诊一下癌症是从肝来的，还是胆管来的？那么下一步怎么办好？多谢指导。{:soso_e100:}
greg2015 发表于 2015-4-13 11:38
ht_gjm，感谢你的真诚建议，本来都准备去医院进行介入了，介入的医生说先试试栓塞（同时加注一些化学药物 ...
我看到你的帖子上写“MRI影像基本确诊为胆管癌”
胆管癌和肝细胞癌还是比较容易区分的，两者肿标不同，结合肿标和影像基本可以确定是胆管癌还是肝细胞癌。为什么还非要做病理确诊呢？
另外，除非B超证明肿瘤有良好血供，一般胆管癌栓塞灌注基本无效，所以你决定介入（栓塞灌注）前一定要问清楚医生，肿瘤是否有良好血供，因为胆管癌不同于肝细胞癌，是乏血供的癌种，血供良好的情况不多。
因为看不到你们的检查报告，光凭你的描述无法猜测你们的肿瘤位置，也无法提供更详细的建议，建议你加群，把资料发上来，群里有各路大神，总有一位可以给你提供靠谱的治疗意见。
尽管已经在排队，也不要不明不白地去治疗，开弓没有回头箭，建议你们宁愿推迟治疗，也要搞清楚自己的病情，什么治疗手段是现阶段最合适的，然后再去实施。否则治疗一旦开始，如果发现不合适再后悔就晚了。
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-13 15:04 编辑
bluest 发表于 2015-3-30 14:29
1. 仅靠你说的这些信息确定不了是否要手术，这个一定要医生来评估，多咨询几个手术医生综合意见再决定。
2 ...
尊敬的深蓝，对于射频和氩氦冷冻，我跟你有点不同的意见。
一般来说射频比较成熟，能做的医院和医生比较多，但是射频也有自己的缺陷。
首先是术中无法观察治疗效果，只能凭医生的经验去把握，所以射频的范围相对来说比较大，否则可能会有残留；
其次，靠近血管和器官的病灶是射频的死角，不敢做，因为怕烧坏血管和器官；
最后，射频是高温消融，病人疼痛的感觉比较重，需要麻醉。
相比较而言，氩氦恰巧能弥补射频的不足：
1、氩氦是将病灶冷冻到零下140度，瞬间结成一个冰球，冰球的密度和周围组织的密度完全不同，治疗过程中就可以清晰地在B超上看到治疗效果，相比较射频，冷冻治疗的精度更高；
2、其次对于血管和器官，血管本来就有血液流动，冷冻对于血管的损伤较小；因为冷冻治疗的精度高，而只要病灶不是紧贴在器官上，射频无法做的，冷冻却可以做；
3、冷冻本来就有麻醉的作用，治疗过程中病人的治疗感受比射频好。
只不过国内开展冷冻治疗的医院不多（主要集中在北京和广东），技术好的医生也不多，而且相比较射频，费用相对较高，所以了解的人不多，做的人更少。
我们家第一次复发，因为位置靠近胆囊窝，上海的多位射频专家评估后做不了射频，做多了怕烧穿器官，做少了怕做不干净，最后推荐我们去做放疗。后来把我们的检查报告发给一位氩氦刀的医生看，他看了以后说应该可以做冷冻，只要病灶不是紧贴器官就可以做冷冻。但是我们放疗已经开始了，没能做成冷冻消融，结果效果果然不好，挺遗憾的。
ht_gjm 发表于 2015-4-13 14:46
我看到你的帖子上写“MRI影像基本确诊为胆管癌”
胆管癌和肝细胞癌还是比较容易区分的，两者肿标不同， ...
ht_gjm: 非常感谢专业的建议，我附上B超和MRI的检查结果，特别是B超中描述“CDFI示其内可见束状血流信号”，再请教一下你的建议?{:soso_e100:}
本帖最后由 sunfifa 于 2015-4-13 15:51 编辑
肝内胆管癌常有肝内胆管扩张。其实水平高的影像科专家看影像基本就能确诊，毕竟穿刺还是有一定风险。你可以拿MRI片子去301找核磁室的叶慧义或者医科院肿瘤医院专门看片子的看看，多看几个专家有好处。排队可以先往后拖拖，还是先确诊比较好，越治越坏的例子也不少 。