如果时间能倒流 发表于 2024-8-12 00:39:18

最后父亲还是离开了我,可他还那么年轻

本帖最后由 如果时间能倒流 于 2024-8-12 00:40 编辑

从2021.12月父亲确诊肺癌的那一天开始,我的人生便发生了翻天覆地的变化。
2021.12月初父亲确诊肺癌,当时肿瘤的大小是4.8*5cm,父亲患有基础性糖尿病3年,医生综合考虑,决定不手术,进行根治性放化疗后用英飞凡免疫。
对于不能手术这个结果,我和母亲都不能接受,后来我找了朋友去北肿的胸外看,医生的建议是手术与不手术生存期差不多,加上当时疫情影响根本出不去,于是我们便放弃了手术,直接进行了同步放化疗,这是我们选择的第一个错误的开始。
2022.12.22-1.31同步放化疗卡铂➕白紫:出院时肿瘤2.4cm*1.4cm,我们还很开心,感觉治疗得到成效,2022.3.1开始用英飞凡单免,我们以为免疫至少能坚持一年,不幸的是6月CT就显示进展,肿瘤为3cm,而且父亲的背部一直隐隐做痛。从这开始,我们坚持打上了护骨针地舒单抗。
因为肿瘤进展了,我们又再次去找医生,医生的建议是,使用二线化疗,6.24我们开始第一针多西他赛(同步英飞凡)直到9.24,三个月时间四次化疗,化疗结束以后,父亲感觉非常好,不疼痛了,停了止痛药,每天晚上和母亲能坚持散步半小时,胃口也和正常时候一样,那个时候我以为,心里这块大石头终于能落下了。每天心情也变得好起来。医生建议四次化疗打完可以空窗观察一段时间,于是我们便一直这样空窗了两个多月,直到11.2CT复查显示肿瘤2.2*1.4,一切又回到了最初的模样。
可是好景不长,12.30国家开放了新冠,我们全家都感染了,父亲也难以幸免,肿瘤又复发了。
2023.1月CT显示肿瘤进展为3.9*2cm
2023.2月petct肿瘤显示4.8*4.4cm
2023.3月初肿瘤显示5.1*4.8cm
这三个月肿瘤就像是气球一样不停得膨胀,变大。
2023.3月我们在复旦肿瘤进行穿刺,穿刺的时候,医生建议可以一起做消融,配合化疗,但当时我各方打听,得到的消息都是:消融只适合3cm以下的肿瘤!而当时我们已经5cm了,消融并不会有太大的效果,甚至可能会刺激肿瘤导致癌细胞扩散,于是拒绝了医生的方案,单纯进行白紫➕卡铂➕替雷联合用药,分别是,白紫3.13、3.31、4.18、5.2、5.20、最后一次替雷6.30,虽然肿瘤的大小一直维持在5cm左右,但是父亲的疼痛不停得加剧,而且身体的抵抗力一直在下降,根本无法维系化疗带来的副作用。
可当时我们既不能停药,又不敢继续打化疗,后来看到其他抗癌群里的病友说去尝试了临床药,效果显著,而我们也没有更好的三线方案的情况下,我们也只能选择临床新药,去了上海胸科医院的周主任那。2023.8.22我们开始在上海胸科医院进行临床(21天一次)打了四次,这是我这辈子做过的最错误的决定。同时希望看到这篇帖子的病友,千万不要去尝试新药,除非迫不得已,除非是3期。
新药的副作用非常大,每次用药病人都会高烧好多天,打完药连续7-10天吃不下饭喝不了水,胃口变得非常差!本来人体免疫力就会受到肿瘤的消耗,再加上不吃饭体力更跟不上,好不容易副作用的时间过了,能吃上饭了,没到一个星期又要去打下一个疗程,在我们打新药的四个月时间里,基本上能每天吃上饭的日子只占1/4,剩下的时间要么就是高烧要么就是胃口极差!我父亲的身体就是那么拖垮的。
而且在打新药期间,父亲已经出现了骨转移,而且我们定期检查ct,也和医生沟通了骨转移的情况,但是医生给我们的回复是,骨转移不作为临床认为进展的依据,只要是原发灶没有太大的变化,就认为新药有效,我们对医学不懂,盲目信任医生,一直坚持打新药,打了五次,直到父亲瘫痪,最后一次打完新药第二天,父亲直接瘫痪在床。
而且在打新药期间,因为父亲被ct检查出来患有骨转移。临床试验的周主任还安排我们在2023.10月上海第六医院做下动脉栓塞手术,就是为了临时应对骨转移的情况。我一直很后悔当时为什么要听医生的话,如果我们坚持先治疗骨转移,暂停新药,也许父亲就不会瘫痪。医生说如果我们暂停新药,就意味着出组,就再也不能入组了,我们害怕没有药可以用,只能听医生的话,导致我父亲变成了后面瘫痪的样子!直到现在我晚上睡觉都会梦到我父亲在责怪我,当时父亲是觉得身体不适想出组,我说既然选择了这个医生就要相信医生的安排,毕竟我们都是老百姓不懂医学,医生这么做肯定有她的道理,父亲在我的劝说下一直忍着不适打完了五个疗程,我自认为医生是在为我们病人考虑,其实她就是为了满足自己的临床结果而已!
2024.1月,打完最后一次新药的疗程,父亲瘫痪了。我们全家也进入了最痛苦最难熬的时期,这个时候我打电话给周主任,咨询怎么办,可得到的却是周主任轻描淡写的一句话,他这样已经没办法继续用药了,只能出组,让我们家属做好心理准备,生存期3-6个月。

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会飞的小企鹅 发表于 2024-8-12 05:47:08

什么新药啊

如果时间能倒流 发表于 2024-8-12 08:36:13

会飞的小企鹅 发表于 2024-08-12 05:47
什么新药啊

adc抗偶联药

知世故而不世故 发表于 2024-8-12 09:02:48

如果时间能倒流 发表于 2024-08-12 08:36
adc抗偶联药

这种药还不成熟,多个病友反映对生存期帮助不大。

如果时间能倒流 发表于 2024-8-12 13:27:22

知世故而不世故 发表于 2024-08-12 09:02
这种药还不成熟,多个病友反映对生存期帮助不大。

后悔死了

会飞的小企鹅 发表于 2024-8-12 13:29:55

如果时间能倒流 发表于 2024-08-12 08:36
adc抗偶联药

skb264吗,还是啥

画树 发表于 2024-8-13 09:16:19

不要责备自己,咱们家属能做的选择都是当时环境下能做出的最好选择,父亲也不会怪你的,他只希望你能好好快乐的生活

feeling1989 发表于 2024-8-13 15:59:48

请问你们试的药名字是什么呀?

闯关3AN2 发表于 2024-8-13 20:15:21

痛失亲人,缅怀祭奠,都能理解,请节哀!。。。。。看你小小年纪,那么责怪自己的错误,真的没有必要,错的是癌,不是你或谁。。。你也承认不懂医学,我可以告诉你,你们家是SMARCA4缺失型,这两年才被单独分类的一类肺癌,可以这么说,全世界都无药可用,神仙也不行,不管你怎么选都一样 。。。。。不仅仅是肿瘤治疗,正常的人生中也到处充满遗憾,所以年轻人,收拾好心情,生活总要继续,好运。

龟龟的柳树 发表于 2024-8-13 21:03:39

之前看到别人说千万别复盘,自己容易抑郁,但可能也真的做不到,慢慢走出来吧!
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