申医生 发表于 2023-07-28 13:52
有副反应就对症治疗，可以把三代靶向药停了再看看，如果有排除化疗引起的症状加重就考虑无效，需要尽快更换治疗方案
谢谢申医生
阳光～ 发表于 2023-07-28 09:18
这样会比目前方案要好吧
我也觉得奥希更靠谱，我打算换回来
现在怎么样了？我们家耐药吃三代药就是没效，路更难走。
母亲走了。
自去年7月我在与爱共舞求助以来，遇到了很多网友的热血帮助，因此我想把这11个月以来的治疗和病情变化情况发在这里，希望能够给别的病友们提供一个参考。
2023年7月，双倍奥希耐药后，母亲换成了ds8201+双倍贝福替尼的方案，然而ds8201用药后副作用非常大，无力、呕吐，头晕持续了将近20天，后使用了氯氮平后头晕呕吐缓解，但精神一直不佳。
因此8月再次注射ds8201时，医生建议连续五天服用昂丹司琼+氯氮平，再注射三天维生素和氨基酸补液以加快药物代谢，第二次注射后副作用明显减少，大概持续十天左右，母亲基本能恢复8、9层状态。
两次用药后检查，情况稳定，肺部和脑部肿瘤略有缩小，癌胚降了一半。
9、10月，维持ds8201+双倍贝福的方案，11月检查，癌胚还是下降，肺部控制良好，脑部进展，有脑膜转移倾向。医生建议找放疗专家联合会诊，并将药改成ds8201+双倍伏美替尼+贝伐。放疗专家说放疗只能处理脑实质问题，脑膜转没意义。询问了三九脑科医院的常主任，他看完片子建议尝试鞘注，但母亲非常排斥，坚决不配合，于是放弃。
11月-1月，ds8201+双倍伏美替尼+贝伐治疗两个月后，肺部情况稳定，脑转部分也得到了控制，但母亲步态不稳的情况越来越严重。
2024年1月-3月，ds8201+双倍伏美替尼+贝伐治疗又两个月后，检查肺部稍有增大，情况基本控制，但脑转移和脑膜转移进展明显。走路不稳的情况越来越明显，坐着也会头晕，甚至出现大小便失禁。医生判断再次耐药，建议鞘注，母亲再次坚决拒绝，选择了安宁疗护。后面三个月基本没有使用任何药物控制。最后在深度昏迷中离世。可能因为脑转的原因，一直都没有太大的疼痛感，几乎没有使用止痛药物。
我这里还剩下一些伏美替尼，阿那莫林、昂丹司琼，曲马多，如果有病有需要，可以私信我
已经去世，只能说节哀了。
单纯说点治疗方面的，供他人借鉴吧。作了基因检测，有明确的基因方向，858加her2。her2上，8201可能效果最好，但不清楚是否有入脑能力（没查资料的情况下，怀疑是不行的，即使有，也欠佳。因为是大分子药物，理论上就不入脑），尤为重要的，9成9的可能是不入脑膜的，所以治疗方案上，对头部，基本没管，头部放疗加鞘注，可能会更佳。（个人认为，有机会时，阿法加吡咯，是值得尝试的方案，阿法针对858，且对her2有较弱的效果，对脑膜较为勉强；吡咯针对her2，对脑转也不错，对脑膜不清楚，但可以联鞘注控制，两药联用，费用也不贵）————其他人可以借鉴。
her2上8201的有效率是最高的，第一次用药的时候效果非常好，脑部肿瘤都有缩小，但持续时间不长，而且不良反应也很大。脑膜转应该是鞘注效果最好，最后医生也建议鞘注，奈何母亲害怕副作用，坚决拒绝了。
刘佳婧 发表于 2024-06-29 15:31
her2上8201的有效率是最高的，第一次用药的时候效果非常好，脑部肿瘤都有缩小，但持续时间不长，而且不良反应也很大。脑膜转应该是鞘注效果最好，最后医生也建议鞘注，奈何母亲害怕副作用，坚决拒绝了。
是我孤陋寡闻了。