确诊脑膜转移后的两个月
1月初妈妈开始出现一阵阵的头晕,被医院误诊为新冠后遗症,因为过年又刚复查过、就一直按照新冠后遗症治疗,虽然头有不适但还能正常生活。直到2月中,出现了更多的症状。2月17号在医院加强核磁后确诊脑膜转移,几天内病情感觉迅速恶化。从开始的一阵阵的头痛发展为持续的头痛。脖子痛、背痛、语塞、脸歪嘴歪、呕吐(非喷射状)、每天晚上需要吃普瑞巴林止疼才能睡觉。最可怕的是那天她站在家门口,不知道输什么密码进门。我发现我的妈妈一下就变呆了。之前每天是80mg奥希替尼+400mg赛沃替尼。开始尝试加量,120mg奥西+400mg赛沃,三天内感觉食欲稍微好转,继续加量奥西到160mg,当天脸整个肿了,眼睛掰都掰不开、几乎看不到东西。吃了几天双倍奥西后医生认为副作用太大,改为双倍伏美+赛沃,脸肿当天缓解,但是从当天开始每天下午傍晚开始反胃呕吐。
这段时间每天都在哭、胸痛、每夜无法入眠。因为都说奥西加量要一个月才看得到效果。每天看着她痛苦我的内心也十分煎熬。但想一定要坚持到一个月看看效果,终于在伏美双倍后半个月、大部分症状开始缓解,人没有那么傻了、头痛减轻、背和脖子疼痛消失。这半个月反复开始发烧,烧两天停了好两天又开始发烧。每天几乎只能靠肠内营养液维持身体。
伏美二十多天后,我估摸着把赛沃也加量到600mg。600mg其实应该是我妈妈体重的标准剂量,之前因为联药也因为价格原因,一直吃的400mg。
赛沃加量以后头痛更减轻了一些。几乎没再吃过普瑞巴林止疼了。
呕吐自从吃上群友介绍的泮托拉唑就止住了。但是又说拉唑类对靶向药吸收有影响,期间试过了达喜、胃复安、莫沙必利、硫糖鋁、吗丁啉、甲地孕酮都不管用,后面终于试到了西咪替丁能管用。
双倍伏美一个月后复查、脑内结节缩小、脑膜同前变化不大。另中度贫血。
体感上来说,之前的脑膜症状剩下语塞(说话结巴,不能马上表达自己想说的话)一天偶尔几次持续几分钟的头痛,玩手机多一会就觉得累。
现在住院输液治疗尿路感染(医生考虑是这个引起反复发烧)一天大概有20个小时都在睡觉,和人交流、思维没有问题,就是一直想睡觉。走路吃饭还可以、听力和视力未受影响。睡眠时间长医生考虑为长时间发烧后的体弱。现在让就双倍伏美+600mg赛沃这个方案维持。
自从脑膜转移后,感觉很绝望,不知道路在前方能走多远。也希望长期头痛不缓解的病友及家属多考虑到脑膜问题,及早应对。
另外也想问问有脑膜转移的病友,这种长时间的睡眠正常吗?怎么其他症状都缓解了还是每天都睡觉。
加油! 我们家也是发展迅速,很害怕的感觉。鞘注了两次,还在难受中 候鸟 发表于 2023-04-11 21:59
我们家也是发展迅速,很害怕的感觉。鞘注了两次,还在难受中
脑膜转移真的太可怕了。 不懂就问一下,能不能换卡马试试? 楼主加油! 后面要准备鞘内注射吧 confident004 发表于 2023-04-12 07:15
脑膜会导致反胃,恶心,干呕吗?怎么解决?
现在也说不清楚反酸呕吐是因为靶向药加量还是脑膜导致的。目前我们就是吃西咪地丁控制住了,基本上不会吐。 会飞的小企鹅 发表于 2023-04-12 06:08
后面要准备鞘内注射吧
是的,准备体感变差就去鞘注。我们这边鞘注医院不好找,大的医院都不做。