三年了，达克替尼，再次峰回路转，感恩
经常再想起来当时，还觉得是一场噩梦。两年九个半月左右。（当时凯美纳加卡马差不多八个月左右，长期服用卡马，肌酐受损，卡马停半个月没吃，凯美纳双倍减为常规吃，），可能停药的原因，也可能凯美纳入脑效果不是很好，
爸突然开始了一系列的让人心痛又害怕的举动。上完厕所站在原地扶着墙很久不动，待了很一会或者要唤他才反应过来，洗完手放着水龙头不关，两侧头痛，眼眶疼，吃饭站起来然后不知道怎么坐回去，有幻听幻想，走路微颤抖，数不会钱。前几天行为只是偶尔的一两次，以为只是个别行为，大概一星期左右，行为偏差越来越多，如此明显，我知道肯定是脑有异了。在这个星期的第四天就自行买了达克替尼，（21突变，后met,）一直听说21突变，达克数据很好，第七天就自己决定服下了两颗达克。第八天去了医院。诊断结果是肯定的，脑转多发。
看脑片子后，单侧瘤卒中（出血）水肿成片，另一侧多发水肿厉害。呼吸科医生临下班看的脑片子，看成瘤大小一边是七八公分，一边是六七公分，外带出血。听到结果的时候，自己懵了，医生直接下了日期。
回到病房，还要安慰爸。万分戳心。连着三顿饭没吃。第二天下午放疗科和脑外科医生分别和我谈话，才了解到，呼吸科的医生把水肿面积都连一起算瘤大小了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_umm.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_umm.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_umm.png。术业有专攻，不同部位看片差异太大了。虽然看错了，但是是庆幸的。
医生上了甘露醇和激素。但是对于出血，上不了贝伐，外科达不到手术指征，化疗到不了头，医生也犹豫不决。挂了一星期的甘露醇，知道我们自己吃达克和卡马，决定让我们暂时决定先回家。（临床病人用的少，数据不多，也是我自己决定用这个药后，她们查了下，达克入脑好。）
忐忑回家三个星期后，爸慢慢稳定下来了，行为偏差慢慢都正常了。心里判断药应该有用。一共吃了22天后，回去复查了。还记得主任当时问我，家属怎么想的，我说要是达克有效，就达克，没有再看下放疗和其它。到了病房，见到主治，主治也说，先看片，看有没有放疗的机会。由此可见，她们都不看好达克的https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png。
片子结果出来后，出血减少，瘤减小，赌对了。不用放疗和手术，真是感恩万分。每一个成功的方案都是救命。后面连续两个月每月都去检查，观察出血。再后面就拉长时间再去了。
目前达克两粒加卡马一粒，快吃了三个月了。（卡马因为肌酐的原因，连达克开始就都一粒了，第一个月检查前还是忐忑不安的，卡马就吃一粒，不知道会不会影响疗效。连着三次三个月拍片，都有效，就减为一粒了）
希望家人健康平安顺遂，希望永不耐药。一年又一年。
一粒是15毫克？ 会飞的企鹅 发表于 2022-11-19 06:44
一粒是15毫克？
是的，达克 ahahah666666 发表于 2022-11-19 08:53
是的，达克
一直以为最低要30，没想到15也有效果 ahahah666666 发表于 2022-11-19 08:53
是的，达克
看错了，原来是卡马一粒 我妈也是脑多发转移，脑水肿加出血。现在在单药达可替尼，已经一年多了 会飞的企鹅 发表于 2022-11-19 09:37
一直以为最低要30，没想到15也有效果
不是哈，达克是30的，一天两粒，卡马一粒 会飞的企鹅 发表于 2022-11-19 09:38
看错了，原来是卡马一粒
https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_heiha.png 阿邱 发表于 2022-11-19 10:57
我妈也是脑多发转移，脑水肿加出血。现在在单药达可替尼，已经一年多了
我们一代耐后，三代基本无效，再一代加卡马，再到二代，用二代情况和你家差不多，还得想着下一步怎么走，希望用的久一点 加油加油，让我们共同加油