小杨 发表于 2022-9-8 09:14:08

肝癌确诊一年后,生活还要继续


整理者:张潇潇
先简单介绍下我们家的情况:我老公今年47岁,去年7月在本地医院诊出肝癌。7月19号到上海做了消融,肿瘤7/7.9,术后吃仑伐替尼;八月复查时做了预防性介入,回家后停用靶向药;十月复查时发现两个小病灶,遂又做消融,又继续吃上仑伐替尼至今。十一月,复查时介入+动脉灌注+替雷利珠单抗。
去年十一月至今没做其它治疗,一直是仑伐替尼+替雷利珠单抗,术后至今还一直在吃恩替卡伟。自从三月份肝功一直正常,复方甘草酸肠溶片就没再服用。
目前病灶基本无活性,除了血小板和白细胞偏低,没有别的什么大毛病。
虽然现在情况稳定,但是回想这段治疗经历,特别是刚确诊的时候,还是十分凶险的。
确诊当天:肿瘤破裂
我们家在海边,做民宿生意。七月正是旅游旺季,我跟老公每天都忙得不可开交,反正我们正值壮年,觉得辛苦几天也没关系。那天好不容易结束了一天的工作,我老公突然毫无征兆地开始肚子疼,很快发展到连呼吸都觉得很痛的地步。
我赶紧给他送到当地医院,做彩超。十点左右结果出来,就怀疑是肝癌,可能是白天干活把肿瘤挤破了。
这下子可以说是把我们俩都震住了,甚至觉得不太真实:我们平常从来没体检过,但一向感觉身体素质很好,我老公最近也没说难受什么的。结果突然就肝癌了,肚子里不仅长瘤子了还挤破了,那得多大啊!
尽管心里的情绪十分复杂,又紧张又难受,但我们都是雷厉风行的人,不管怎样先行动起来。第二天上午我们就到济南省立医院排的加强CT,做进一步确诊。
确实是肝癌,而且是7.4x7.0cm的大肿瘤,还有多发小病灶。在省内辗转几家医院,我们合计着还是去上海看看,如果能手术也在上海做。都说肝癌进展快,病情刻不容缓,半夜三点,我们夫妻谁也没告诉,把未成年的女儿一个人搁家里,直奔上海。
手术,以及术后复发
7月18号,我们入院上海仁济医院,19号就安排了微波消融手术。
消融应该还挺成功的吧,顺便病理也出来了。术后就一直吃靶向药仑伐替尼。我们也是,当时什么都不懂,医生说啥就做啥,也不明白为什么做、有没有必要做。
一个月之后又做了预防性介入,我老公觉得介入非常非常痛,不得不打了几支杜冷丁,回家之后还是痛。后来怀疑,可能是伤着胆了,因为吃消炎药和胆宁片后慢慢好了,也不一定。
由于太痛了没办法,我老公吃了几天偏方药,把靶向药给停了。介入之后我问过管床医生,他说这个靶向药吃上就停不下了,得一直吃才行,所以我也想着能不吃就不吃?结果现在想想实在是走了弯路。
术后第三月,也就是十月,检查发现又出现了两个小病灶,又做了消融。
到十一月,医生直接安排了TACE+HAIC,就是栓塞介入和灌注化疗,同时加用了替雷利珠单抗。医生术前也没怎么跟我们沟通,是不是有病灶了,我也不敢问,不知道为啥上了这么多项目,是不是过度治疗?后来看MRI显示肝内有活性灶,还有淋巴转移,介入确实是为了打掉多发小病灶。
术后,我们一直坚持仑伐替尼+替雷利珠单抗的治疗方案,直到现在。今年5月、7月再复查,都未发现活性灶,可以说恢复得很好。
感恩,感悟
由于心急,准备也不太充分,我们着实走过一些弯路,也想岔过好几次。幸而结果不错,我们也后知后觉自己有多么幸运。
一开始在我的认知里,肝癌就是没治的,刚确诊的时候只觉得天塌地陷,完全是靠着一口气撑着到处求医。到了医院慢慢接触,才发现原来有这么多治疗手段,介入手术、靶向药、免疫……这才有了我老公现在不错的体感,跟正常人没什么区别。
我总惦记着给他吃点中成药补一补,但又怕对肝有额外的负担。在这里也要特别感谢我们的一位老乡,还有病友群,在我两眼一抹黑不知道怎么办的时候,是他们给出了很多有用的建议,帮我们分析病情。接下来我也要努力学习,争取更了解肝癌一些,有备无患。

miss白 发表于 2022-9-12 15:19:33

加油……

小鹿呀 发表于 2022-9-12 16:28:52

加油,会好起来的,我妈妈现在也查出肺腺癌晚期,现在也在陪她抗癌路上。

先想一想 发表于 2022-10-30 21:25:54

破裂了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png

无所替代 发表于 2022-10-31 16:22:11

1.没有AFP的描述,不知道是不是不敏感
2.介入、栓塞、射频等手术加上靶向药,很难判定是手术的作用还是靶向药的作用,靶向药的有效性还需要印证
3.假如靶向药是有效的,这么大的病灶,是容易耐药,加上靶向药能杀死的基因突变的癌细胞丰度有限
4.目前可以赌,一个是直接肝移植,然后术后 用靶向药看住复发,另外一个是直接手术切除肿瘤,术后靶向药继续服用,防止复发。切出来的癌灶可以让外面的医院帮忙制成疫苗,2-3个月打一次,配合靶向药,效果应该更好,如果这种方式前3年不复发,那么治愈的可能性就非常高了。
5. 目前的状态可以说是在带瘤生存,但很危险,除非能够不断的有抗原提供(比如4-6个月左右,都有减负手术,不断的有抗原提供,然后提示免疫)

随缘-0628 发表于 2024-3-8 13:39:03

加油,很棒!我现在也是大半年了,但由于经济问题一直没有采取西医治疗。

zhangqi1982 发表于 2024-3-12 16:35:01

现在情况怎样

胆管好 发表于 2024-8-9 23:09:56

随缘-0628 发表于 2024-03-08 13:39
加油,很棒!我现在也是大半年了,但由于经济问题一直没有采取西医治疗。

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