和妈妈的五年之约（二、1次医院复查的随想）
距离老妈确诊过去5个月了，易瑞沙第4个月，目前体感良好、除易瑞沙常见的皮疹、瘙痒外，如常人一般生活，平时保持1个月一查血常规、大生化及肿标，影像视情况2/3个月一查。最近因为疫情，原本约定于3月底来杭州复查的计划就近在老家进行。3月底复查CT稳定、125上升、担心缓慢耐药，也是学习了鹰版及憨叔等经验贴，包括希望树上的知识，很想尝试主动轮换。又怕自己知识储备不足、应对经验为0，耽误了老妈。我真的太想老妈再陪我5年、10年啊！:'( :'( 。
老妈在老家生活，距离我250公里，每天只能视频和她聊聊家常，总觉得自己做的不够。如果老妈再等我10年，我想我就有勇气放下工作、回归老家、伴她左右了。日子过得患得患失，觉得不能坐以待毙啊，所以带着老妈在老家的片子挂了个专家号问诊，想请教下后续的一个治疗方案以及轮换或者穿插化疗的可能性。这个时候尝试轮换想法来源：1、老妈的基因检测非单纯的EGFR19，开始在1、2、3代选择时选择了副作用最小的易瑞沙，从影像缩小的幅度看（2021.11.18 最大44mm，2022.1.20 最大35mm，2022.3.30 最大36mm基本同前），可能易瑞沙力度不够，现在在还算稳定的时候想尝试下其他药物（刚确诊的时候地狱老师建议上阿法替尼，有EGFR及her2两个靶点，同时有说法是说有微弱的790靶点）2、憨叔靶向药轮换法里建议主动轮换的频率是1种药最好吃的时间不超过3个月；3、如果125的上升是提示缓慢耐药，这个时候注重脑转的话，是不是得上个入脑效果比较好的特罗凯或者达克替尼？想阿法替尼尝试2个月后（如果稳定且副作用耐受），尝试换入脑效果更好的特罗凯。
带着上述的疑问，请了半天假，在这燥热的午后，漫无目的游荡到省肿瘤，然后取号、等候、问诊，尽管我知道今天的随访不会得到我想要的答案。“CT是稳定，不用变换治疗方案，影像是金标准，如果真的出现了进展可以考虑化疗打压下”。不管我问什么问题，医生都是这个思路在回复我，以至于我内心挣扎、衡量很久的“轮换”一词都羞于讲出口。我明白并且理解医生肯定是遵照指南来行事的，在这短短的10分钟里，我又该如何告诉他我的想法以及担忧、并且说服他和我一同尝试呢。结局也只能以“奥，好的”收尾。
出了医院，坐在路口的台阶上，有种深深的无力感袭来，如果继续1种靶向药下去，看得见的结局：耐药、基因检测、有机会继续靶向or没机会接着化疗、进展、ICU、告别。然后就想到了上午在微信群里看到的上海疫情下一篇与父亲告别的文章“我的爸爸，没了”，评论里满是人间疾苦。这过去的5个月里，我无数次想躺平，然后无数次又警醒该做点什么。
医院再往外走的出口，沿路有个小学正在课外活动。烈日下，各年级的学生在操场上或跑或跳或接力赛，笑声、欢呼声以及老师的口令声，声声入耳。他们是那么的活力、充满生机，与这路上行色匆匆的病人及家属，形成强烈的反差。我突然想起，20多年前可能也是这样的一个午后，在那个落后贫穷的小村子里，不谙世事的我背着书包、迎着夕阳，携朋唤友、一路打打闹闹向家走去。在那个矮小的土房里，农耕回来的父母，一个在忙着准备鱼饲、一个在厨房里操持，村子里回荡着各家奶奶去寻找贪玩孙子的叫唤声。一切那么的真实又遥远~
各家奶奶呼喊贪玩的孙子，太生动！有幸我还生活在那样的小村庄 坚持，前路虽然艰辛，但还有路！ 你们是在半山么？看的哪个医生 瓜瓜 发表于 2022-04-12 17:34
你们是在半山么？看的哪个医生
可v交流563964272 和你有同感，关于轮换你脑袋里可能考虑了几个月，刚问大夫一秒钟就否定了你那些考虑了好久的想法。你家现在还是单药治疗吗？ 我的爸爸4月1走了，肺栓塞，从确诊到离世，两年时间，唉，楼主加油吧！ Long1 发表于 2022-04-13 23:11
我的爸爸4月1走了，肺栓塞，从确诊到离世，两年时间，唉，楼主加油吧！
来论坛逛逛缓解下悲伤的情绪吧～抱抱 半山，一个不想去又不得不去的地方，加油，会好的 飓风666 发表于 2022-04-14 00:01
半山，一个不想去又不得不去的地方，加油，会好的
你家也在半山么，看得哪位主任啊
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