苇苇妈
发表于 2021-9-29 10:58:07
医生不是你家人,他只是个职业,他的职业准则就是流水话规范化操作,结果好坏谁都不知道
zhuzhu~zhuzhu
发表于 2021-9-29 12:43:06
无果天晴 发表于 2021-09-29 10:53
脑膜转首先考虑双倍92,无效就鞘注,全脑放疗不适合脑膜转,脑转一般用伽马刀(数量少体积小的)
我妈的脑袋里有大大小小的肿瘤40个
地狱老师
发表于 2021-9-29 12:52:19
我觉得还是尝试看看脑脊液中癌细胞的情况,脑脊液病理、生化、肿瘤标志物,如果都是超标的话,那么鞘注化疗可能需要干预一下了。
zhuzhu~zhuzhu
发表于 2021-9-29 12:54:42
地狱老师 发表于 2021-09-29 10:06
你们家现在还是双倍的奥西替尼一直吃吗?
起初医生推荐双倍伏美替尼,我后来看了论坛,提出用双倍奥希替尼,医生也没反对。
zhuzhu~zhuzhu
发表于 2021-9-29 12:59:42
地狱老师 发表于 2021-09-29 12:52
我觉得还是尝试看看脑脊液中癌细胞的情况,脑脊液病理、生化、肿瘤标志物,如果都是超标的话,那么鞘注化疗可能需要干预一下了。
谢谢您 治疗我现在也不迷信一位医生,也在多方了解。我现在还想搞明白的是我妈的治疗是否规范,或者是医生推荐的方案是否更有利于我妈妈,如果不是,那我要找医生理论下了。因为脑膜转移有症状的时候,医生没有推荐双倍奥希替尼,而且全脑放疗
无果天晴
发表于 2021-9-29 17:17:00
zhuzhu~zhuzhu 发表于 2021-9-29 12:59
谢谢您 治疗我现在也不迷信一位医生,也在多方了解。我现在还想搞明白的是我妈的治疗是否规范,或者是医 ...
论坛里很多很多脑膜转的双倍9291控制的有效
瓜瓜
发表于 2021-9-29 18:39:48
zhuzhu~zhuzhu 发表于 2021-09-28 23:27
还有,我妈放疗一周后逐渐瘫痪,我还去找了放疗科主任(中国医学科学院肿瘤医院肖建平),她态度很不耐烦,让去挂甘露醇,还说放疗的副作用一年后才能出现
肖建平态度确实不咋地
瓜瓜
发表于 2021-9-29 18:41:49
zhuzhu~zhuzhu 发表于 2021-09-29 09:52
是的 是在东肿做的
tomo是肖做的?胸部tomo应该是惠吧
地狱老师
发表于 2021-9-29 19:04:30
zhuzhu~zhuzhu 发表于 2021-09-29 12:59
谢谢您 治疗我现在也不迷信一位医生,也在多方了解。我现在还想搞明白的是我妈的治疗是否规范,或者是医生推荐的方案是否更有利于我妈妈,如果不是,那我要找医生理论下了。因为脑膜转移有症状的时候,医生没有推荐双倍奥希替尼,而且全脑放疗
这就是个无奈,你就算打官司告也没有什么用处,因为本身他现在所有做的治疗没有超过规范的圈。
zhuzhu~zhuzhu
发表于 2021-9-29 20:03:50
地狱老师 发表于 2021-09-29 19:04
这就是个无奈,你就算打官司告也没有什么用处,因为本身他现在所有做的治疗没有超过规范的圈。
谢谢地狱老师。我妈妈放疗后无法自理,我又挂号咨询了北肿的赵军医生,他也说首先选择双倍奥希替尼,而且他还说不用tomo。我现在实在搞不懂东肿的医生为什么是现在的方案,如果最初的目的都是为病人考虑,那我认了,就算是贵的tomo让我多花钱我也认了,但如果有其他的目的(希望这是我狭隘的猜测),那我肯定要去理论,不一定要打官司赢,但至少可以帮助以后的患者